“Achteraf denk ik dat ik al mijn hele leven endometriose heb”, zegt Astrid Spruit (41). “Al vanaf de eerste keer, op mijn 13e, menstrueerde ik heftig en had ik veel pijn. Toen ik weer eens lijkbleek zag, nam mijn moeder me mee naar de huisarts. Die schreef me de pil voor. Dat onderdrukte de ergste klachten wel.”

Tot haar 32e slikt Astrid de pil, tot ze zwanger wil worden. Tijdens haar zwangerschap krijgt ze heftige, onverklaarbare bloedingen. Meerdere keren wordt ze opgenomen in het ziekenhuis. “Tijdens mijn bevalling bloedde ik bijna dood”, vertelt ze. “Ik ben onder gehele narcose gebracht en mijn dochter is met een keizersnee gehaald. Maar alsnog was er niemand die een link legde met endometriose.”

Rugpijn en steken in de buik

In december 2020 krijgt Astrid long covid. Dat verergerde haar menstruatieklachten. Minstens twee weken per maand heeft ze ernstige rugpijn, is ze extreem moe, vergeetachtig en heeft ze steken in haar buik – “alsof ik op een mes ga zitten.” Daarnaast heeft ze haar hele leven al stemmingswisselingen voorafgaand aan haar menstruatie.

Uiteindelijk komt ze via de huisarts bij een gynaecoloog. Die vertelt haar dat ze endometriose en adenomyose heeft. Endometriose is een chronische ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoederholte groeit. Daar zorgt het voor een chronische ontsteking. Adenomyose is een vorm van endometriose. Hierbij groeit het weefsel binnen de baarmoeder, in de spierlaag.

Niet bekend met aandoeningen

Het verhaal van Astrid staat niet op zichzelf. Heel veel vrouwen hebben menstruatieklachten, blijkt uit recent onderzoek van WOMEN Inc. en Motivaction. De meest genoemde klachten waardoor mensen in het dagelijks leven worden belemmerd, zijn hevige pijn en extreem bloedverlies. “Opvallend is dat veel vrouwen aangeven dat ze niet bekend zijn met aandoeningen als endometriose en myomen”, licht expert gezondheid Xanne Visser toe. “Of ze kennen alleen de naam, maar weten niet wat de aandoening in kwestie inhoudt.”

WOMEN Inc. heeft dit onderwerp al langere tijd op de radar. Xanne: “We wisten wel dat veel mensen hormonale klachten hebben, maar niet om hoeveel mensen het nou precies ging. En dat zijn er écht veel, blijkt.” Veel deelnemers in het onderzoek geven aan dat de stap naar een zorgverlener groot is. Ze hebben het idee dat hun klachten ‘gewoon bij ongesteldheid horen’, of ze weten niet zeker of er een diagnose of behandeling voor is.

Witte man is standaard

Ook bij zorgverleners in de wetenschap is de kennisachterstand groot. “Er is vijf keer meer geld geïnvesteerd in onderzoek naar erectiestoornissen dan in onderzoek naar het premenstrueel syndroom (PMS)”, zegt Xanne. “En dat terwijl ongeveer 19 procent van de mannen tijdens hun leven last heeft van een erectieprobleem, tegenover 75% van de vrouwen met PMS-symptomen.” De gemiddelde diagnosetijd van menstruatiegerelateerde aandoeningen is zeven tot twaalf jaar.

“De witte man is nog altijd de standaard in de zorg”, zei Xanne al toen we haar eerder spraken over de reizende tentoonstelling ‘Komt een mens bij de dokter’. Toen wees ze bijvoorbeeld op het feit dat hartinfarcten bij vrouwen minder snel gediagnosticeerd worden dan bij mannen.

Volgens Xanne zijn er sinds de jaren negentig zeker stappen gezet. Er wordt langzaamaan meer onderzoek gedaan naar mensen van álle seksen, genders en afkomst. “Toch zijn we er nog niet. Naar cyclus- en hormoongerelateerde klachten wordt nog weinig onderzoek gedaan.”

Grote gevolgen

Het Kennisprogramma Gender & Gezondheid van Zonmw, dat tussen 2016 en 2020 liep, heeft veel relevante kennis opgeleverd, vindt de expert gezondheidszorg. “Maar toen is er binnen de vrouwspecifieke aandoeningen vooral aandacht gegaan naar zwangerschapsklachten, niet per se naar menstruele klachten. Die kennishiaten moeten weggewerkt worden.”

De impact die menstruele of hormonale klachten kunnen hebben op iemands leven, zijn namelijk groot. Zo’n 60 procent van deelnemers geeft aan dat de klachten gevolgen hebben bij het sporten, werken of naar school gaan. Ook ervaren ze de gevolgen in hun relatie of seksleven. Bij zo’n 55 procent van de vrouwen die hulp zoekt, is (nog) geen diagnose gesteld. Meestal is dan ook geen onderzoek gedaan naar de klachten. Ruim een derde van de vrouwen met zeer veel last van klachten zoekt geen hulp.

Niet serieus genomen

Verder opvallend: jonge vrouwen (tussen de 18 en 24 jaar) vinden het vaker gênant om over hun klachten te praten dan oudere vrouwen. Bijvoorbeeld omdat ze bang zijn dat anderen hen een zeur vinden, of dat ze niet serieus worden genomen.

Ook Astrid heeft vaak het gevoel gehad dat ze niet serieus werd genomen. “Ik ben zo vaak met onverklaarbare buikklachten doorgestuurd naar de internist of de maag-lever-darmarts. En als ik vertelde over mijn hevige menstruatie, kreeg ik te horen dat dat er nu eenmaal bij hoort. Of ze gooiden het op stress. Ja, ik had ook stress, maar dat kon toch niet alles verklaren?’

Ze hoopt dat er in de toekomst sneller gedacht wordt aan cyclusgerelateerde aandoeningen, als vrouwen bijvoorbeeld last hebben van hun buik of van heftige stemmingswisselingen. “Neem het in ieder geval mee bij een diagnose.”

Oproep aan politiek

WOMEN Inc. heeft eind september het Manifest Menstruatie- en hormoongerelateerde klachten aangeboden aan de Tweede Kamer. Het manifest is ondertekend door 27 organisaties, waaronder de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie en de Endometriose Stichting. WOMEN Inc. roept de politiek op om onderzoek te financieren, beleid te maken zodat de kennis in de zorgpraktijk terechtkomt en er met publiekscampagnes aandacht voor te vragen. Met als uiteindelijk doel: snellere diagnoses, betere behandelingen komen en minder klachten. Ook scholen kunnen meer aandacht aan menstruatie besteden.

In Frankrijk is endometriose recent uitgeroepen tot volksziekte. De overheid heeft twintig miljoen vrijgemaakt voor een actieplan. Volgens GroenLinks moet dat in Nederland ook gebeuren. Positieve geluiden, vindt Xanne, al mag dat nog wel breder getrokken worden dan endometriose.

Astrid verwacht dat ze haar leven lang last houdt van haar klachten. Ze experimenteert nu met voeding en supplementen om de pijn te verminderen. “Ik eet zo min mogelijk gluten en tarwe, en zonnebloemolie, omdat dat ontstekingen kan bevorderen.” Inmiddels coacht ze andere vrouwen met vergelijkbare klachten. Verder heeft ze veel aan informatie van Stichting PMDD Nederland, de Endometriose Stichting en aan lotgenotengroepen op Facebook. “Ik blijf positief naar de toekomst kijken. Hoe harder ik vecht, hoe erger de klachten worden. Dus ik ben dankbaar voor elke goede dag.”

Door: Nationale Zorggids / Bente Schreurs