Begrijp me niet verkeerd, de campagne is een geweldig voorbeeld waarbij een beroep wordt gedaan op de daadkracht van mensen. Een samenspel van overheid, bedrijfsleven en non-profit organisaties. Een grote groep mensen gaat zich inzetten de wijk ook ter ondersteuning van de mantelzorger. Zelfs winkelpersoneel wordt bijgeschoold. Ondersteund door commercials zet de campagne dus breed in. Toch mis ik twee belangrijke aandachtspunten, namelijk het perspectief van de mens met geheugenproblemen én aandacht voor de voorbereiding op dementie. Volgens de statistieken krijgen één op de vijf Nederlanders te maken met dementie. Bij een deel van deze groep is dementie erfelijk. Men wéét dus dat de diagnose ‘dementie’ geen irreëel toekomstbeeld is.

Ik ga op zoek naar die ervaring

Ik ging op zoek naar deze kant, de ervaring van mensen die te horen hebben gekregen dat hun geheugen blijvend achteruit gaat. Of zij weten dat dementie (erfelijk) voorkomt in de familie. Hoe is het om deze diagnose te horen? Wat doet het met mensen en hoe verwerken ze dit? Wat zijn hun wensen, verwachtingen? Via Google ging ik op zoek met zoekwoorden / zinnen als ‘ervaring van een dementerende’. Wat kwam hieruit? Niet de ervaring van de mens met geheugenproblemen of de wetenschap van een onzekere toekomst, maar dat van zijn of haar omgeving. Er is veel informatie over de invloed van dementie op de omgeving en de verantwoordelijkheden van een mantelzorger. Dat is allemaal niet verkeerd maar niet de informatie waar ik naar op zoek was. Ik deed nog een poging en zocht op: ‘lotgenoten dementie’. Zelfs daar kwamen initiatieven uit voort, die bestemd zijn voor lotgenoten, in de zin van: mensen die een dementerende partner of familielid hebben. Voor deze groep wordt veel georganiseerd.

Als de prognose is dat 1 op 5 Nederlanders de diagnose dementie krijgt, zouden we dan niet NU ons moeten richten op de vraag: “Hoe zou ik verzorgd willen worden mocht ik deze diagnose krijgen?” Een zware vraag voor iedereen. We stellen dit uit en het wordt vaak pas relevant als de zorg daadwerkelijk nodig is. Maar als in sommige gevallen vast staat dat dementie erfelijk is, zou je je daar dan niet op willen richten? Bijvoorbeeld middels een levenstestament waarin je ook je zorgwensen kunt vastleggen.

Is zelfbeschikking je eigen verantwoordelijkheid?

Als er zoveel wordt ingezet voor een dementievriendelijk Nederland, start dan bij het begin: bij de patiënt. Juist bij deze patiëntengroep waarbij in verwarring en onzekerheid de boventoon voert als de diagnose net is gesteld. Informeer mensen over mogelijkheden om zorg vast te leggen. Organiseer bijvoorbeeld in een vroeg stadium lotgenotengroepen parallel naast de groepen voor mantelzorgers. Maak mensen mede eigenaar van hun eigen zorg. Zo hoorde ik dat een groep mensen die onlangs de diagnose hadden gekregen op bezoek gingen bij wooncentrum de Hogewey in Weesp. Een gesloten woonwijk waar mensen met geheugenproblemen wonen. Er zijn winkels, cafe’s, een park, straten. Iemand zei: “Op deze wijze wil ik ook blijven wonen!”. Kortom: zet tijdig in op patiëntenparticipatie!

De campagne ‘Samen maken we Nederland dementievriendelijk’ is helder en nodig. Toch hoop ik op een vervolg, waarbij ook aandacht wordt besteed aan iedere vijfde Nederlandse voordeur waar in de toekomst mogelijk een dementerende man of vrouw zijn of haar weg moet vinden.
Welke organisatie neemt hiervoor het voortouw? Ik denk graag mee.

Anni

© Nationale Onderwijsgids / Mantelzorg voor Beginners